A experiência da COVID-19 pelo olhar de quem apresentou a doença: um estudo qualitativo / The experience of COVID-19 through the eyes of those who presented the disease: a qualitative study

Conhecer e compreender, por meio do olhar da pessoa que apresentou a COVID-19, como foi ter passado por essa experiência. Pesquisa descritiva exploratória qualitativa. População do estudo composta por indivíduos com diagnóstico de COVID-19encaminhados para tratamento em um centro de reabilitação física. Coleta de dados realizada por meio de um questionário (caracterização) e entrevista semiestruturada. As respostas da entrevista foram analisadas com a Análise do Conteúdo (Bardin).Os participantes relataram uma experiência ruim e difícil, com uma doença desconhecida. Diversos sentimentos foram vivenciados, sendo o medo muito enfatizado. Os entrevistados apresentaram limitações físicas, emocionais e perda da independência. Passaram a se preocupar mais com sua saúde e valorizar mais a família, amigos e profissionais da saúde. É importante a assistência precoce a essa população, disponibilizando meios de informações sobre a doença, atendimento psicoterapêutico e de reabilitação, prevenindo efeitos a longo prazo, que dificultam sua recuperação.

To know and understand, through the eyes of the person who had COVID-19, what it was like to have gone through this experience. Qualitative exploratory descriptive research. Study population composed of individuals diagnosed with COVID-19referred for treatment at a Physical Rehabilitation Center. Data collection performed through a questionnaire (characterization) and semi-structured interview. The interview responses were analyzed using Content Analysis (Bardin). Participants reported a bad and difficult experience with an unknown illness. Several feelings were experienced, fear being very emphasized. Respondents had physical and emotional limitations and loss of independence. They started to worry more about their health and value family, friends, and health professionals. Early assistance to this population is important, providing means of information about the disease, psychotherapeutic and rehabilitation care, preventing long-term effects that hinder their recovery

O que é ser uma pessoa idosa que apresenta queixas de memória: a percepção de mulheres atendidas em um Centro de Reabilitação Física / What it is like to be an older person with memory complaints: the perception of women seen at a Physical Rehabilitation Center

Resumo Objetivo Conhecer e compreender o que é ser uma pessoa idosa que apresenta queixas de memória, por meio do olhar de mulheres atendidas em um Centro de Reabilitação Física. Método Estudo descritivo exploratório de caráter qualitativo com população composta por idosas acima de 60 anos que apresentavam alteração da função cognitiva, verificada por meio do instrumento Miniexame do Estado Mental (MEEM) e queixas subjetivas de memória. Foi aplicado um questionário para a caracterização das participantes e realizada uma entrevista semiestruturada áudio gravada baseada em uma pergunta orientadora. As entrevistas transcritas na íntegra foram analisadas com a Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados As 19 participantes apresentavam idade entre 62 e 84 anos, com média de 72,37 (±6,72) anos. Por meio da leitura das falas relacionadas as respostas da pergunta orientadora e análise, foi possível identificar duas categorias: (1) sentimentos que as idosas vivenciam devido a queixa de memória; (2) situações da vida diária que são afetadas pela queixa de memória. Conclusão Ser uma idosa que apresenta queixas de memória se mostra como algo difícil, promove diversas mudanças no cotidiano, altera situações que costumavam ser comuns, sendo necessárias readaptações tanto da idosa que sofre com a dificuldade de memória, quanto para os indivíduos que estão a sua volta.

Abstract Objective To understand what it is like to be an older person with memory complaints from the perspective of women seen at a Physical Rehabilitation Center. Method A qualitative exploratory descriptive study was conducted involving a population of older women aged >60 years who had impaired cognitive function, as measured by the Mini-Mental State Examination (MMSE), and subjective memory complaints was carried out. A questionnaire was applied to characterize the participants and an audio-recorded semi-structured interview based on a guiding question was conducted. The transcribed interviews were analyzed using Bardin's Content Analysis. Results The age of the 19 participants ranged from 62 to 84 years, with mean of 72.37 (±6.72) years. Reading and analysis of the discourse produced in response to the guiding question revealed two categories: (1) feelings the older women experienced due to memory complaints; (2) daily life situations affected by memory complaints. Conclusion Being an older woman with memory complaints was reported as challenging, promoting changes in daily life, impacting situations that used to be routine, and requiring readjustments both for the older individual with memory impairment and those around them.

Cerebral palsy: the meaning of physical therapy for mother caregivers / Paralisia cerebral: o significado da fisioterapia na visão de mães cuidadoras

Abstract Introduction: Exercise therapy, as applied by a physiotherapist, aims to improve the acquisition of functional skills by children with cerebral palsy (CP). Treatment instructions are given to mothers, but are frequently not followed. Objective: To get to know the meaning of the role of physiotherapy in the treatment of children with CP, according to their mothers' perception; and to check mothers' compliance with physiotherapists' recommendations at home. Methods: This was a qualitative study. Interviews were conducted with 11 mother caregivers. Data were collected through interviews based on a guide questions about the meaning of the role of physiotherapy in the treatment of children with CP, and about the continuity of care outside the outpatient setting. All the interviews were recorded, transcribed and analyzed using Bardin's content analysis technique. Results: These women have a positive perception of the physical therapy treatment; they value and recognize the benefits, by emphasizing that it provides for the physical, psychological and social recovery of their children. Mothers are aware of the benefits of treatment and that it is important to continue treatment at home. They show themselves willing and able to implement the recommendations given by the physical therapist, and demonstrate their constant concern for the welfare of their children. Conclusion: Physiotherapists should work more intensively with mothers who fail to adhere to home treatment programs. They should try and identify the reasons for their non-compliance, offer them guidance, advice, and assistance in order to clarify doubts and help solve difficulties faced by caregivers.

Resumo Introdução: O fisioterapeuta busca melhorar a aquisição das habilidades funcionais da criança com paralisia cerebral. São repassadas orientações importantes sobre o tratamento para as mães, que muitas vezes não são seguidas. Objetivo: Conhecer o significado do tratamento fisioterapêutico para a recuperação de crianças com diagnóstico de paralisia cerebral, partindo do olhar de suas mães; verificar se essas mulheres cumprem as orientações fisioterapêuticas no ambiente domiciliar. Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo descritivo-exploratório. Foram realizadas entrevistas com 11 mães cuidadoras. A coleta de dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada baseada em perguntas norteadoras relacionadas ao significado da fisioterapia na vida da criança acometida sob o ponto de vista da mãe e sobre a continuidade do tratamento fora do ambiente ambulatorial. As entrevistas foram gravadas, transcritas, e analisadas com o Método da Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados: Foi possível constatar que estas mulheres têm uma percepção positiva do tratamento fisioterapêutico na vida do filho; valorizam e reconhecem os benefícios do tratamento, enfatizando a recuperação da criança no aspecto físico, psicológico e social. Observou-se a conscientização dessas mulheres sobre o tratamento e sua continuidade domiciliar; elas se mostram disponíveis e ativas na execução das orientações passadas, demonstrando-se preocupadas em sempre oferecer auxílio em benefício do filho. Conclusão: O fisioterapeuta deve atuar de forma mais intensiva nos casos de não adesão ao tratamento domiciliar, buscando identificar a causa da não realização das atividades, orientando, aconselhando, e oferecendo suporte para sanar dúvidas e dificuldades enfrentadas por essas cuidadoras.

Incontinência urinária: o impacto na vida de mulheres acometidas e osignificado do tratamento fisioterapêutico / Urinary incontinence: the impact on the lives of affected women and the significance of physiotherapy treatment

Objetivo: Verificar o impacto da Incontinência Urinária na vida de mulheres acometidas; por que procuraram tratamento fisioterapêutico de forma tardia; e qual o significado do tratamento fisioterapêutico em relação à doença.Materiais e Métodos: Estudo qualitativo descritivo-exploratório, cuja coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada baseada em perguntas orientadoras, realizada no período de maio a julho de 2013 com mulheres encaminhadas para tratamento fisioterapêutico em uma Clínica-Escola com diagnóstico de Incontinência Urinária, estabelecido por médico especialista na área. As entrevistas foram gravadas, transcritas na íntegra e analisadas com o método da Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados: A maioria das entrevistadas demonstrou desconhecer o tratamento fisioterapêutico.Além disso, demoraram a ir ao médico por entenderem ser algo “normal”, associado ao processo de envelhecimento. Constrangimento e desconforto são sentimentos vivenciados pelas mulheres afetadas pelo fato de perderem urina, levando-as a realizar os mais diversos mecanismos para se adaptarem à perda urinária, incluindo o isolamento social. O programa de exercícios terapêuticos reduziu a perda de urina auxiliando-as na melhora deste sintoma e bem-estar geral.Conclusão: A Incontinência Urinária causa impacto negativo na vida das mulheres acometidas modificando seus comportamentos diários, impondo-lhe restrições e comprometendo até mesmo o convívio social; convivem durante muito tempo com o problema por considerarem a Incontinência Urinária um fator associado ao envelhecimento e pelo desconhecimento das possibilidades terapêuticas,como a fisioterapia.

Objective: To verify the urinary incontinence impact on the lives of the affected women; the reason why they seek for late physiotherapeutic treatment, and what the meaning of physiotherapy is concerning the disease. Materials and Methods: Descriptive-exploratory qualitative study, whose data collection occurred through semi-structured interviews based on guiding questions, conducted over the period of May toJuly 2013 with women diagnosed with urinary incontinence, established by medical expert and then referred to physiotherapeutic treatment in a School Clinic. The interviews were recorded, transcribed and analyzed with the Bardin-content analysis method.Results: Most of the interviewees demonstrated being unaware of physical therapy treatment; they also took time to see a doctor as they considered it was something “normal”, associated with the aging process. Embarrassment and discomfort are feelings described by the women affected by urine loss. Adequate therapeutic exercising program reduced the loss of urine, which led to an improvement of this symptom and enhanced their overall well-being. Conclusion: Urinary incontinence has a negative impact on the lives of affected women, modifying daily behavior by imposing restrictions, compromising even their social lives. They live for a long timewith the problem by considering Urinary Incontinence to be a factor associated with the aging processand the lack of knowledge of therapeutic options such as physical therapy.

Paralisia Cerebral: Impacto no Cotidiano Familiar / Cerebral Palsy: Impact on the Family Daily Life

Um filho com diagnóstico de Paralisia Cerebralacarreta mudanças estruturais e organizacionais na vida deuma família. O diagnóstico afeta o contexto familiarprovocando conflitos, medo, incerteza e dúvidas. Objetivo:Conhecer quais foram as mudanças ocorridas no cotidianode mães que apresentam um(a) filho(a) com Paralisia Cerebrale as dificuldades enfrentadas no seu dia a dia como mãecuidadora. Material e Métodos: Trata-se de um estudoqualitativo, descritivo exploratório. A população do estudofoi composta por 11 mães cuidadoras de crianças comParalisia Cerebral e a coleta de dados foi realizada por meiode uma entrevista semiestruturada, baseada em duasperguntas norteadoras: (1) “Quais mudanças ocorreram noseu dia a dia depois que foi diagnosticado o problema do seufilho (a)?”; (2) “Quais as principais dificuldades que vocêenfrenta por ser mãe cuidadora de uma criança com ParalisiaCerebral?”. As entrevistas foram gravadas e transcritas naíntegra para serem analisadas com o Método da Análise doConteúdo de Bardin. Resultados: Percebe-se a abdicaçãodas mães cuidadoras com relação à vida social, profissionale até mesmo pessoal em prol de seus filhos. Quanto àsdificuldades vivenciadas, observam-se situações depreconceito, dificuldades de acessibilidade, transporte e deinclusão escolar. Esses empecilhos ocasionam umasobrecarga física, psicológica e financeira da mãe cuidadora.Conclusão: Compreender a percepção das mães cuidadorasfrente a essas adversidades é o primeiro passo para que osprofissionais de saúde possam desenvolver ações, comoas redes de apoio, por exemplo, que ofereçam suportepsicológico e social a essas mulheres...

A child diagnosed with cerebral palsy bringsstructural and organizational changes into their family’s life.The diagnosis affects family background causing conflicts,fear, uncertainty and doubt. Objective: To know the changesin the daily life of mothers who have a child with cerebralpalsy, as well as the difficulties faced in their everyday routineas caregiver mothers. Material and Methods: This was aqualitative, exploratory descriptive study. The studypopulation consisted of 11 caregiver mothers of children withcerebral palsy. The data collection was made by a semistructuredinterview based on two guiding questions: (1)“What changes have occurred in your daily life after thediagnosis of your child’s condition?”; (2) “What are the maindifficulties of a mother caring for a child with cerebral palsy?”.Interviews were tape-recorded and transcribed for analysisusing the Bardin Content Analysis Method. Results: Weobserved abdication of caregiver mothers regarding theirsocial, professional and even personal life for the care oftheir children. As for the difficulties, we found situations ofprejudice; and difficulties of accessibility, transport and schoolinclusion. These drawbacks cause physical, psychologicaland financial burden to the caring mother. Conclusion:Understanding the perception of caregiver mothers in relationto such adversity is the first step for health professionals todevelop actions, such as support networks, for example,offering psychological and social support to these women...

Percepção do cuidador familiar de idosos dependentes sobre o papel do profissional da saúde em sua atividade / The perception of dependent elderly’s family caregiver of the role of the health professional in their activity

Objetivo: Conhecer a opinião de cuidadores de idosos dependentes sobre a atuação do profissional de saúde a fim de auxiliá-los no desempenho de suas funções. Materiais e Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo descritivo-exploratório com amostra composta por cuidadores de familiares de idosos dependentes. A coleta de dados foi baseada na pergunta orientadora: Na sua opinião, como os profissionais da saúde poderiam ajudar você a ser um bom cuidador(a) de idosos dependentes? Resultados: Foram entrevistados 13 cuidadores. Por meio da análise das falas transcritas foi possível obter três categorias temáticas: (1) desconhecimento de alguns cuidadores sobre como os profissionais da saúde podem auxiliá-lo em sua atividade; (2) orientações e demonstrações poderiam auxiliar o cuidador e o idoso dependente; (3) ajuda psicológica e redes de apoio: fundamental para o idoso e também para o cuidador. Conclusão: A maioria dos entrevistados não recebeu informações e orientações necessárias para realizar os cuidados específicos com o idoso de maneira adequada, evidenciando a importância da atuação dos profissionais da saúde no sentido de repassar orientações e promover treinamento de habilidades específicas, fornecer ajuda psicológica especializada e estimular a formação de grupos de apoio para auxiliar o cuidador e o idoso dependente.

Objective: To know the opinion of caregivers of dependent elderly on how health professionals can work to help him/her to be a good caregiver. Material and Methods: This is a qualitative, exploratory descriptive study with sample consisting of family caregivers of dependent elderly. Data collection was based on the following question: What do you think health professionals could do to help you to be a good caregiver of dependent elderly? Results: Thirteen caregivers were interviewed. The analysis of transcribed speech identified the following three themes: (1) Unawareness of some caregivers about the assistance given by health professionals to improve their activity, (2) Guidelines and demonstrations could help caregivers and dependent elderly, (3) Psychological help and support networks: essential for the elderly and for the caregiver. Conclusion: Most respondents did not receive the information and directions required to provide the appropriate care for the elderly, emphasizing the importanceof the role of health professionals to guide and promote specific skills training, provide specialized psychological assistance and stimulate the creation of support groups to help both the caregiver and thedependent elderly.

Difficulties experienced by the mothers of people with cystic fibrosis / Dificultades vivenciadas por la madre de personas con fibrosis quística / Dificuldades vivenciadas por mães de pessoas com fibrose cística

This study aimed to understand difficulties experienced by mothers in life with, and caring for, their children with cystic fibrosis. A descriptive-exploratory study with a qualitative character, its population consisted of 14 women. Data collection involved a semi-structured interview. The statements' analysis allowed the identification of two units of meaning: 'The treatment of cystic fibrosis: facing difficulties'; and 'The child's future: the difficult coexistence with the hope for a cure and a normal development'. Difficulties experienced by the mothers relate to disbelief regarding the diagnosis, the mourning for the loss of the dreamt-of child, acceptance of the inevitable and the struggle for the child's life and comfort. It is important for the health team to present another perspective on the health-illness process regarding chronic illnesses in order to support individuals affected and their families in the most efficacious and complete way.

Este estudio tuvo como objetivo comprender las dificultades vivenciadas por las madres en la convivencia y en el cuidado de sus hijos con fibrosis quística. Es caracterizado como cualitativo, descriptivo e exploratorio. La población de estudio fue compuesta por 14 mujeres, la recolección de datos se realizó por medio de una entrevista semi-estructurada. El análisis de las entrevistas posibilitó identificar dos unidades de significado: el tratamiento de la fibrosis quística: enfrentando dificultades; el futuro del hijo: la difícil convivencia con la esperanza de cura y un desarrollo normal. Las dificultades vivenciadas por las madres están relacionadas a la incredulidad del diagnóstico, al luto por la pérdida del hijo imaginario, a la aceptación de lo inevitable y la lucha por la vida y conforto del hijo. Es importante que el equipo de salud presente una nueva manera de mirar el proceso de salud/enfermedad crónica para que sea posible apoyar de forma más eficaz y completa las personas acometidas y sus familias.

O objetivo deste estudo é compreender as dificuldades vivenciadas por mães, no convívio e cuidado de seus filhos com fibrose cística. Estudo descritivo-exploratório de caráter qualitativo, cuja população foi composta por 14 mulheres e a coleta de dados realizada por meio de uma entrevista semiestruturada. A análise das falas permitiu identificar duas unidades de significado: o tratamento da fibrose cística: enfrentando dificuldades; e o futuro da criança: a difícil convivência com a esperança de cura e de um desenvolvimento normal. As dificuldades vivenciadas pelas mães estão relacionadas à incredulidade do diagnóstico, o luto pela perda do filho sonhado, a aceitação do inevitável e a luta pela vida e conforto de seu filho. É importante que a equipe de saúde apresente outro olhar sobre o processo saúde-doença crônica para apoiar os indivíduos acometidos e suas famílias de forma mais eficaz e completa.

O dia a dia de cuidadores familiares de idosos dependentes / Day-to-day family caregivers of the dependent elderly

Este estudo tem como objetivo entender o que é cuidar de um idoso dependente através do olhar de seus familiares. Conhecer os aspectos relacionados à vivência destes cuidadores permite a equipe de saúde, que presta atendimento a essa população, refletir sobre as questões psicossociais atreladas ao cuidar e conviver com um idoso dependente no domicílio. É importante que esses profissionais voltem sua atenção às necessidades dos cuidadores familiares, pois eles contribuem para sucesso final das abordagens de saúde.

This study aims to understand what is caring for an dependent elderly through of look their families. Know the aspects related to the experience of caregivers allows the health care team that provides care to this population, reflect on all questions psychosocial linked to care and living with a dependent elderly at home. It is important that these professionals turn their attention to the needs of family caregivers because they contribute to the ultimate success of health approaches.

Perfil de puérperas adolescentes atendidas em um hospital ensino do sul do país / The profile of teenage mothers attending in a teaching hospital at Southern Brazil

A gravidez na adolescência acarreta consequências sociais, emocionais e de saúde. O objetivo deste estudo foi traçar o perfil de puérperas adolescentes atendidas em um Hospital Ensino do Sul do país. Trata-se de uma pesquisa observacional, retrospectiva, transversal. A amostra foi composta por puérperas adolescentes, atendidas na Maternidade do Hospital Universitário do Oeste do Paraná (HUOP), em outubro de 2008. Foi evidenciado alto número de partos em adolescentes (26,22%). A maior parte residia na zona urbana, apresentava Ensino Médio incompleto, início precoce da vida sexual, união consensual, renda familiar baixa, não exercia atividade remunerada, iniciou tardiamente o pré-natal e era primigesta. Os resultados encontrados são semelhantes aos de outros estudos com adolescentes grávidas no Brasil. Os programas voltados para a prevenção das doenças sexualmente transmissíveis e consequentemente a gravidez indesejada na adolescência, não estão apresentando os resultados esperados. São necessárias atividades de educação em saúde para que as estratégias sejam incorporadas ao dia-a-dia. Um trabalho educacional realizado em parceria com as escolas e com os pais é uma alternativa. Durante o pré-natal e após o nascimento da criança, é necessário um trabalho que vai além da assistência voltada à saúde física da mãe e do bebê.

The adolescent pregnancy brings social, emotional and health consequences. The aim of this study was to delineate the profile of teenage mothers attended in a Teaching Hospital in Southern Brazil. This is an observational, retrospective, and transversal research. The sample was composed by adolescents, attended at the Maternity from the Hospital Universitário do Oeste do Paraná (HUOP), during October 2008. A high number of births among adolescents (26.22%) was evidenced. Most of them lived in urban areas, with incomplete secondary education, early sexual activity, consensual union, low family income, without gainful activity, started prenatal care later and was in the first pregnancy. The results are similar to other studies with pregnant adolescents in Brazil. Programs aiming the prevention of sexually transmitted diseases and consequently the unwanted pregnancy in adolescence, are not presenting the expected results. Activities for health education are necessary among the adolescents. An educational work performed in partnership with schools and parents is an alternative. During the prenatal period and after the birth of the child, it is necessary to work with the care beyond the physical health of the mother and the baby.

Cuidar de um familiar idoso dependente no domicílio: reflexões para os profissionais da saúde / Providing care for a dependent elderly relative at home: reflections for health professionals

Ao conduzir um estudo qualitativo de caráter fenomenológico, para compreender o que é cuidar de um idoso dependente por meio do olhar de seus familiares, foi possível observar vários aspectos dessa vivência. Dentre eles, chamou a atenção o fato de que esses cuidadores enfrentam sobrecarga física e mental. OBJETIVO: apresentar os resultados relacionados à sobrecarga física e mental relatadas pelos cuidadores familiares de idosos dependentes, com o intuito de fornecer informações que possam contribuir de forma positiva para a complementação do trabalho das equipes de saúde voltado para os idosos dependentes, levando em consideração que ele também deve ser voltado para a assistência dos cuidadores familiares. MÉTODO: estudo descritivo-exploratório, qualitativo, de caráter fenomenológico. Foram realizadas entrevistas com cuidadores familiares de idosos dependentes. A coleta de dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada, baseada em uma pergunta orientadora. As entrevistas foram gravadas e transcritas para serem analisadas. RESULTADOS: o cuidador familiar de idosos dependentes é uma pessoa sobrecarregada do ponto de vista físico e mental, pelo acúmulo de funções e tipos de tarefas que assume. O estresse crônico relacionado a essa experiência pode alterar sua saúde. Conclusão: o fato de o cuidador familiar pertencer ao gênero feminino, possuir idade avançada e se responsabilizar sozinho por todos os cuidados e também o nível de capacidade funcional do idoso, são fatores que influenciam essa sobrecarga.

By conducting a qualitative study of phenomenological approach, in order to understand what is caring for the dependent elderly in their relatives' viewpoint, it was possible to observe several aspects of this experience. Among them, we highlight that these caregivers are subjected to physical and mental overload. Objective: to present the results related to this overload, in order to provide information that contributes positively to complement the work of health staff towards dependent elderly people, considering that it must care for the family caregivers. METHOD: this is a descriptive, exploratory, qualitative study of phenomenological approach. Interviews were conducted with family caregivers of dependent elderly people. Data was collected through semi-structured interviews based on a guiding question. The interviews were taped and transcribed to further analysis. RESULTS: the family caregiver of dependent elderly people is an overloaded person, both physically and mentally, due to the accumulation of functions and tasks that takes. The chronic stress related to this experience can change their health. CONCLUSION: the fact that the family caregivers are women, with advanced age, and have to be responsible alone for all the cares, and also the level of functional capacity of the elderly, are factors that influence this overload.

Envelhecer, adoecer e tornar-se dependente: a visão do idoso / Getting old, falling ill and becoming dependent: the view of the elderly

Este estudo tem como objetivo conhecer a vivência de ser um idoso que depende do cuidado de outras pessoas. Conhecer os aspectos relacionados à vivência de idosos dependentes permite aos profissionais da saúde que prestam atendimento a essa população, refletir sobre uma forma de atuação mais humanizada, em que se valorizem não apenas os aspectos biológicos, mas também todas as questões psicossociais que estão atreladas ao processo de adoecer durante a velhice...

This study aims to know the experience of being an elderly person dependent-care by others. Known aspects related to the experience of dependents elderly, enables health professionals who provide care to this population, reflect about on a more humane form action, where are valued not only the biological aspects, but also, all the psychosocial issues that are linked to the process of illness in old age...

O que é ser mãe de uma criança com fibrose cística / Qué significa ser madre de un niño con fibrosis quística / What is being a mother of a child with cystic fibrosis

Conhecer o que é ser mãe de uma criança que apresenta fibrose cística é fundamental para o cuidado desses indivíduos, pois geralmente ela divide as responsabilidades relacionadas ao tratamento com o filho que apresenta essa doença grave e sem cura. Nesse sentido, este estudo teve como objetivo conhecer a vivência de ser mãe de uma criança com fibrose cística. Trata-se de um estudo descritivo-exploratório, qualitativo, de caráter fenomenológico. Foram entrevistadas 14 mulheres e a coleta de dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada. A análise das falas transcritas na íntegra seguiu direcionamentos propostos pela fenomenologia. Essa é uma experiência que a tristeza, angústia, dúvidas, sofrimento e medo estão presentes, levando essas mulheres a refletirem sobre suas vidas e a de seus filhos, promovendo mudanças em seu mundo vida e uma reorganização de toda a família.

Conocer o que es ser madre de un niño con fibrosis quística es esencial para el cuidado de estas personas, porque generalmente ella divide las responsabilidades relacionadas con el tratamiento, con el niño que tiene esta enfermedad grave y sin cura. Este estudio tuvo como objetivo conocer la vivencia de ser madre de un niño con fibrosis quística. Se trata de un estudio descriptivo-exploratorio, cualitativo, fenomenológico. Fueron entrevistadas 14 mujeres y la colecta de datos se realizó por medio de una entrevista semiestructurada. El análisis de las elocuciónes transcriptas en la íntegra siguió direcciones propuestas por la fenomenologia. Esta es una experiencia donde la tristeza, angustia, dudas, sufrimiento y el temor están presentes, haciendo que esas mujeres reflexionen a respecto de sus vidas y la de sus hijos, promoviendo cambios en su mundo vida y una reorganización de toda familia.

Knowing what is being a mother of a child with cystic fibrosis is essential to the care of these individuals, because she usually divides the responsibilities related to treatment, with the child who has this grave and incurable illness. This paper aimed to know the experience of being a mother of a child with cystic fibrosis. This is a descriptive exploratory study of qualitative phenomenological nature. Were interviewed 14 women and the data collection was carried out through a semi-structured interview. The analysis of the transcribed speeches followed directions proposed by phenomenology. This is an experience where the sorrow, anguish, doubt, suffering and fear are present, making these women reflect on their lives and their children's, promoting changes in their life world and a reorganization of the entire family.